„A kopaszságom még jobban ösztönzött, hogy legyőzzem a rákot”
Mira egy 23 éves, gyönyörű, életvidám lány, párjával Tirolban él, és jógaoktatóként dolgozik. 2013 nyarán diagnosztizáltak nála IV. stádiumú Hodgkin-limfómát (nyirokcsomórák) - márciusban már az ötödik évét ünnepelheti gyógyultként. Végig blogot írt a betegsége és a gyógyulása alatt. A kemoterápia miatt elvesztette az „aranyhaját”, és parókát kellett hordania - mint ahogy számos rákbetegnek rajta kívül világszerte. A kezelések miatt kihulló haj, a kopaszság, a paróka beszerzése olyasmi, amiről viszonylag kevés szó esik, pedig egy nő betegen is nő, akinek erőt adhat a gyógyuláshoz, ha külsőleg minél inkább képes megőrizni azt a képet, amit még egészségesen alakított ki önmagáról.
Mirának kiskora óta derékig érő haja volt, sosem festette, és a fodrászának mindig csak pár centit engedett vágni belőle.
Mikor tudatosult bennem, hogy a kemó miatt ki fog hullani a hajam, összetörtem. Arra gondoltam, nem történhet meg velem, hogy az aranyhajamtól megfosszanak. Az elején próbáltam elképzelni magam kopaszon, de nem ment. Féltem a látványtól.
Nem volt számára kérdés, hogy parókát fog-e hordani, nem tudta elképzelni magát a hosszú haja nélkül. Az eredeti terve az volt, hogy a saját hajából varratja, de kiderült, hogy legalább 3 hónap a paróka elkészítési ideje és bármennyire is hosszú a haja, annak csak a felét tudták volna felhasználni. A vállig érő opció nem tetszett neki, ráadásul ára is igen borsos lett volna - körülbelül 2-300 ezer forint.
Mira nem vette igénybe a tb-támogatást, úgy emlékszik, nem is tudtak róla akkor, hogy ilyesmire egyáltalán lenne lehetőség. Pedig nem olcsó mulatság egy kemoterápiás paróka, az övé a hossza miatt 70 ezer forint körül volt akkor. Az ápolásához való kellékeket is be kellett szereznie mellé: parókasampont, balzsamot, kondicionáló spray-t, kefét és az állványt, amin megfelelően tárolni lehet.
A lány 3 hét alatt kapta meg a kiválasztott parókát, aminek a megérkezése valamelyest megnyugtatta: tudta, hogy azonnal használni kezdheti, amint szüksége lesz rá. Dr. Bittner Nóra onkológus,a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Tüdőgyógyászati Klinikájának igazgatója szerint is az a jó gyakorlat, ha az orvos még a kemoterápia előtt felírja a póthajat, és a beteg már a kezelés előtt kiválaszthatja a neki leginkább megfelelőt.
Így a nagyjából második kezelés után bekövetkező hajhullásnál már rendelkezésre áll a paróka. Akinek hosszú haja van, annak célszerű a hajhullás kezdetekor levágatnia a haját, így kevésbé drámai az élmény - tanácsolja a doktornő.
Mirának is azt mondták, hogy első körben vágassa le legalább vállig a derékig érő haját. Húzta-halasztotta, aztán végül a szülei, és a barátnője kísérték el a fodrászhoz, ahol lerövidítették a tincseit.
Eltettük a hajam, olyan fájdalmas volt látni, hogy azok a csodaszép hosszú szálak az enyéim voltak, és most a kezemben tartom őket.
Mira a kemó kezdete után egyre több hajszálat látott a párnáján és a ruháján, de szerencsére közben megérkezett a parókája is. Mivel dús volt, azt mondogatta magának, hogy olyan, mint egy rocksztár. Örült neki, hogy van egy biztos "mankója", ami segít kicsit átlendülni a kezelés nehézségein.
Fél évvel a diagnózis után, túl néhány kezelésen már nagyon kevés haja maradt, ami miatt egyre kevésbé érezte jól magát a bőrében, így eldöntötte: eljött az idő, hogy kopaszra vágassa. Először a fodrászára akarta bízni, de végül egy barátja nyírta le neki. Bulizós zenét hallgattak közben, és vele volt több barátja is, akik végig mosolyogtak rá - azt mondja, ez rengeteg erőt adott neki.
Mikor kész lett, nem mertem belenézni a tükörbe…aztán belenéztem, és elkezdtem zokogni. Az első gondolatom az volt, hogy most már sajnos elhiszem, hogy ez komoly betegség, és valóságossá vált minden, amin keresztül megyek. Pár napig rosszul voltam, ha tükörbe néztem, de utána szép lassan megszoktam. Egy idő után pedig már azt is képes voltam kimondani, hogy szép vagyok. A látvány pedig még jobban ösztönzött arra, hogy legyőzzem a rákot.
Mira azt mondja, valóban nem mindegy, mit tesz fel egy rákbeteg a fejére, és hogy nem véletlenül találták ki a kemoterápiás parókákat. Légáteresztő és szintetikus anyagból készülnek, ami biztosítja a szellőzést, és a formáját hibátlanul tartja. Szépen illeszkedik az archoz és tapintásra is majdnem olyan, mint az igazi haj.
Ő viszonylag keveset hordta a parókát, sokkal jobban szerette a sapkákat és a turbánokat, amiket nagy fülbevalókkal, és egy kis sminkkel dobott fel. Így, természetesen érezte magát a legjobban. Nagyon várta azt az időszakot, mikor újra elkezd nőni a haja, de sok türelemre volt szüksége.
Az utolsó kemoterápia után mindenképp le kell tolni teljesen kopaszra a hajat, és utána érdemes várni egy kicsit, majd újra kopaszra vágni. Ez azért fontos, hogy a káros anyagok ne 'éljenek tovább' a megmaradt kis hajszálakban. Nekem nagyon hasznos volt, a vágás előtt nagyon vékonykák és erőtlenek voltak a hajszálaim, de a második kör után erős, és láthatóan egészséges szálak nőttek vissza. Ilyenkor nem szabad türelmetlennek lenni, nem számít az a plusz két hónap, sokkal fontosabb, hogy végül szép, és erős legyen a visszanövő haj. Nekem is sokkal sűrűbb és sötétebb lett, és nagyon tetszik.
Mira a parókát és az ápolásához való kellékeket megőrizte egy fiókban. Néha előveszi, de mindig ugyanaz az érzés fogja el, amikor viselte. Azt mondja, annak idején az első gondolata az volt, hogy ennél rosszabb dolog nem történhet egy nővel. Dühös volt, mert ezt az egészet nem ő választotta, nem az ő döntése volt, hogy elveszítse a haját.
Egy idő után rájössz, hogy ez csak a külcsín, és a legfontosabb az, hogy túléld, onnantól pedig nem számít semmi más. Először nem szerettem volna megmutatni magam így. Aztán arra gondoltam, hogy de, igenis megteszem, hiszen ez is én vagyok. Aki szeret, az magamért szeret, mindegy mekkora a hajam, vagy, hogy van-e egyáltalán. Nem szeretjük, ha sajnálnak minket, mert az rossz energia. A legjobb ilyenkor, ha ugyanúgy viselkednek velünk, mint azelőtt - mert ettől úgy érezzük, hogy ’normális emberek’ maradtunk.
Mira blogját ITT olvashatod. A profi fotókat Miráról Domján Andrea és Honfy Márton készítette.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőt (NEAK) tájékoztatása szerint jelenleg 65 típusú műszálas paróka rendelhető tb-támogatással. A feltétele az, hogy egy szakorvos (bőrgyógyászat, klinikai onkológia, sugárterápia, hematológia, sebészet, traumatológia, vagy ortopédia-traumatológia szakképesítéssel rendelkező szakorvos) vényre írja fel a póthajat. 12 hónapra 1 db paróka igényelhető, és a forgalmazónak rendelkeznie kell NEAK vényelszámolási szerződéssel.
A támogatás összege (közgyógyellátási jogosultság nélkül) eszköztől függően változik. A közfinanszírozás alapjául elfogadott ár 80%-áig a támogatás (és a betegtérítési díj összege) az eszköz árától, illetve a közgyógyjogosultság meglététől függ.
Ha a beteg allergiás a műszálra, és erről papírja is van, akkor rendelhető valódi hajból készült paróka is tb-re, ehhez külön méltányossági kérelmet kell beadni, különféle mellékletekkel, mint három hónapnál nem régebbi kórtörténeti összefoglaló, a kezelő szakorvos javaslata, a forgalmazó árajánlata, valamint az eszköz megfelelőségét igazoló dokumentáció. A méltányossági kérelmet a NEAK bírálja el, ők döntik el a támogatás összegét, és a betegtérítési díj mértékét is.